История ребёнка
Эмиль — второй ребёнок в семье. Он родился раньше срока, на 34-й неделе беременности. В 6 месяцев ему поставили тяжёлый диагноз — детский церебральный паралич, спастический тетрапарез. В год оформили инвалидность.
С самого начала мама следовала всем рекомендациям врачей: массажи, медикаменты, физиотерапия, бассейн. Первый прогресс не заставил себя ждать — в 11 месяцев Эмиль впервые перевернулся и начал держать голову. В 1 год и 2 месяца он начал ползать по-пластунски.
Но в 1 год и 3 месяца в Москве врачи диагностировали синдром Веста — тяжёлую форму эпилепсии. Приступы полностью остановили развитие и вызвали откат: Эмиль снова перестал держать голову. Сейчас он питается через гастростому.
Благодаря московским специалистам удалось подобрать терапию, которая остановила приступы. Один из ключевых препаратов — Сабрил, но он не зарегистрирован в России.
Семья не сдается. Каждый день — это борьба за навык, за движение, за будущее. Эмиль нуждается в постоянной реабилитации, чтобы восстановить утраченное и двигаться вперёд.
Ваша помощь даст Эмилю шанс на развитие.
Видео
Видео обращение от Мамы Эмиля
Шанманов Эмиль Арманович
Дата Рождения: 13/03/2020
Диагноз:
Ганглиозидоз GM 2 (болезнь ТЕЯ-Сакса) спастический тетрапарез, задержка психо-маторного развития. Эпилептическая энцефалопатия.